“Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” è un progetto coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ Istituto Superiore di Sanità.
A Maggio 2023 l’I.S.S. ha selezionato il nostro contributo, dal titolo “Picture your EGID”, tra quelli meritevoli di sostegno, nominandoci ambasciatori del Progetto “Scienza Partecipata”.
La nostra motivazione iniziale è scaturita dalla domanda di sostegno da parte delle famiglie di persone affette da Patologie Gastrointestinali Eosinofile (EGID) in comorbidità con Disturbi del Neurosviluppo (ND).
Le Patologie Gastrointestinali Eosinofile comprendono: Esofagite Eosinofila, Gastrite Eosinofila, Gastroenterite Eosinofila, Colite Eosinofila.
I Disturbi del Neurosviluppo comprendono: Disabilità intellettiva, Disturbi della comunicazione, Disturbo dello spettro autistico, Disturbo da deficit di attenzione/iperattività, Disturbo specifico dell’apprendimento, Disturbi del movimento.
A partire da questa richiesta, abbiamo disegnato un progetto centrato sull’utilizzo della Medicina Narrativa, a beneficio dei soggetti in comorbidità con Disturbi del Neurosviluppo, ma che vorremmo estendere successivamente a tutti i soggetti affetti da Patologie Gastrointestinali Eosinofile.
L’obiettivo della Medicina Narrativa è quello di affiancare l’Evidence-Based Medicine, al fine di fornire elementi inediti che possono sfuggire in sede di visita, ma che influiscono sul percorso di cura.
Verrà inoltre data la possibilità ai partecipanti di usare dei dispositivi basati sui principi della Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA) in sede di stesura della storia di malattia e ne verrà promosso l’utilizzo anche in sede di visita.
Il primo step del nostro progetto consiste nel raccogliere le storie di malattia, dai pazienti/familiari, che verranno poi inserite nell’ area riservata del sito di ESEO Italia, consultabile dai medici e dai pazienti autorizzati. Non c’è un limite di età dei soggetti partecipanti.
Immaginiamo che la nostra iniziativa possa contribuire a dare voce ai pazienti e ai loro familiari, attraverso la condivisione della loro storia, al fine di abbattere l’isolamento e incidere sulla decodificazione dei sintomi e sul riconoscimento degli aspetti poco noti della malattia, legati ai vissuti e alla gestione dei problemi quotidiani, che pesano notevolmente sul percorso di cura.
Per i curanti l’accesso alle storie di malattia, sincrono o asincrono alla visita, potrà costituire una fonte ulteriore di informazioni, di cui intravediamo sia un utilizzo clinico, per incidere sulla concordanza terapeutica e sul ritardo diagnostico, sia sul piano della ricerca; inoltre si potranno appoggiare alla nostra Associazione per l’implementazione di strumenti di comunicazione facilitante (CAA), al fine di intervenire sull’educazione terapeutica e in generale sulla comunicazione in sede di visita, ricollocando il paziente con Disturbi del Neurosviluppo, ove possibile, al centro della relazione di cura.
Grazie al supporto dell’Istituto Superiore di Sanità sarà possibile dare notevole visibilità alla nostra iniziativa e cercare nuove collaborazioni per sensibilizzare la popolazione e le strutture sanitarie alle difficoltà che possono compromettere i percorsi di cura delle Patologie Gastrointestinali Eosinofile.
I pazienti e i familiari interessati a partecipare possono:
- Mettersi in contatto con noi per fissare un appuntamento in presenza o da remoto per un’intervista per la raccolta della loro storia di malattia
- Inviarci dei testi già redatti sulla loro storia di malattia
I medici interessati a partecipare possono:
- Informare del progetto i pazienti in comorbidità e i loro familiari, mediante breve spiegazione del progetto e/o consegna di volantini (forniti dall’Associazione)
- Se possibile inviarci:
- Domande sul percorso di malattia che proporremo ai pazienti/caregiver come stimoli intorno a cui focalizzarsi durante l’intervista
- Elementi di “educazione terapeutica” sulle Patologie Gastrointestinali Eosinofile (vanno bene anche brochure o altri testi già in uso) che elaboreremo in modalità CAA
Per partecipare o chiedere informazioni, sia per i pazienti/familiari sia per i medici, inviare una mail a: segreteria@eseotialia.it
Link al Progetto dettagliato: https://www.scienzapartecipata.it/project/picture-your-egid/
Link al Progetto dell’I.S.S.:https://www.scienzapartecipata.it/il-progetto/